Minha amiga insonia!!!!!!

Essa insonia noturna me acompanha..... E quando o dia clareia ou no meio da tarde a vontade insana de somente dormir.......
Acho que meu corpo quer aproveitar o frescor da noite pra ficar acordado e o calor do dia pra hibernar....
Quando todos dormem eu racionalizo.... Racionalizo minha vida.... Procuro porquês.... Explicações pra tudo....
Esses dias ouvi a Dra Psicóloga me dizer que eu me boicoto desde que me entendo por gente.....
Bom... 22 dias sem fumar... Com vontade as vezes... ( como nesse exato momento)... Mas já disse que não vou mais fumar...
Marido esperando resultado do Enem e eu ansiosa mais do que ele... Já me pré ocupando com o que vai ser no futuro quando ele começar a faculdade e tals..... AFF.... Tenso....
E pensar sobre injeções.....
Desde que recebi minha primeira caixa de remédio eu fiz tudo quase direitinho pra aplicar e tals.... Depois relaxei... E ai começaram a aparecer caroços nos locais de aplicação.... E já estava sem local para aplicar....
Foi ai que recebi uma ligação da enfermeira da distribuidora do remédio no Brasil me perguntando como estava e eu só sabia reclamar (reclamar é uma arte)... Ela me enviou todos os materiais necessários novamente... E agora resolvi que vou fazer conforme mandam....
Meu medico ainda tentando me convencer a trocar a medicação....
O que seria ótimo por não levaria mais picadas todos os dias..... Mas por outro lado... Não tenho crises... Não me sinto mal... Aplico o remédio antes de dormir... E respouso....
Mas logo nos falaremos mais.... Depois de dias sdormindo duas... Três horas.... O sono chegou.... Beijos a todos

A primeira injeção a gente nunca esquece!!!!!

Depois do diagnóstico eu me dei ao luxo de sofrer...
Sofri uma semana... Com uma dor absurda.... Me revoltei contra Deus e contra o mundo...
Porque eu????
Porque não aquela amiga muito rica que não precisava trabalhar... Ou então porque não fulana ou ciclana... Fui egoísta... Muito egoísta... Isso poderia acontecer em qualquer pessoa menos em mim....
Uma semana de apatia... De tristeza sem fim... Uma semana de absurda falta de vontade de continuar vivendo...
E foi quando eu olhei minha avó... A pessoa que mais amo nesse mundo... Num sofrimento maior que o meu... Frágil.. Preocupada... Fazendo de tudo pra me tirar daquele quadro... E resolvi pegar um fôlego... Sair daquela apatia e viver da maneira que Deus ia me permitir...
Fui ao SUS pegar meu medicamento... Que chegou uma semana após eu dar entrada na papelada... E apliquei minha primeira injeção... Tinha meu namorado... Minha sogra que lida mais facilmente com agulhas (veterinária)... Tinha qualquer um pra aplicar pra mim... Pra carregar o medicamento pra mim... Mas simbolicamente a cruz era minha e eu que teria que carregar.... E eu me apliquei... Na perna.... E doeu.... Doeu tanto.... Ardia e eu tentava segurar o choro pra ninguém me ver chorando....
E depois disso vieram as agulhadas todos os dias...
Tranquei a faculdade... Parei de trabalhar... E fui curtir minha doença... Meu luto...
Reorganizar minha vida... Reorganizar minhas prioridades...
E foi quando eu e meu namorado decidimos nos casar... E viver  aventura mais louca de toda minha vida....

Bem Maysa... " Meu mundo caiu"

Esclerose Multipla....
O que é isso???
O que faz???
Vou morrer???
Vou ficar Invalida????
Aff....
Duas horas quase de consulta com Dr Neuro....
A partir daí alguns parametros a serem estabelecidos com o Dr Neuro..
Informações... perguntas... respostas..... e mais perguntas... e mais explicações...
A melhor coisa do mundo é ter ao seu lado um bom médico, que antes de ser médico é um ser humano..
E posso dizer que além de muito grata a ele por tudo... eu sou completamente apaixonada  nele como ser humano...
Todas as dúvidas de minha avó, de meu marido ( namorado na época), as minhas dúvidas.
Toda a paciencia, todo o respeito com um momento complicado.
Aliviada...
Sim.... existem pessoas que ficam anos sem saber o que tem.... e pulando de médico em médico. E eu tive a sorte de no segundo e no terceiro médico já darem um diagnóstico 97% fechado ( o Dr Neuro diz que nunca vai dar 100%)
Então saimos do consultório e vi a dor nos olhos de minha vó..
Sempre dormi no quarto dela e nessa noite ouvi ela chorando
Tudo era muito novo.. era assustador...

O diagnóstico...

E então a nova faculdade...
Os novos amigos, a conservação de algumas amizades antigas e poderia se dizer que tudo ia bem...
Em 2007, eu estava no segundo ano de faculdade e minha vó teve um infarto, lembro me como se fosse hoje.
Tive medo..
Medo de perde la ( pois ela é a pessoa que mais amo nesse mundo), medo de ficar sozinha, medo dela ficar doente... Mas graças a Deus foi um susto e ela não teve sequela nenhuma do infarto.
E então a faculdade foi ficando de lado.. Era maio, mas como sempre Cuiabá muito quente.
Não tinha animo pra nada...
Durante o dia sentia muito sono, muito cansaço.
Tive fases de sedentarismo alternadas com fase rata de academia...
Mas nos últimos tempos era só sedentarismo.
Os anos se passavam e eu ficava frustrada cm a faculdade...
Era impossível eu saber tudo o que eu sabia e não conseguia me concentrar na hora da prova.
Eu que sempre li de bula de remédio a lista telefônica não conseguia ler um texto sequer pra faculdade, alias... eu não lia mais...
Alguma coisa estava errada... mas eu não sabia o que era....
Eu sempre fui carinhosa com minha vó... mas nos últimos anos estava irritada... arredia... tudo incomodava...  do latido dos cachorros ao som do vizinho.
Alguns relacionamentos errados.. me achando gorda... feia... sem graça....
Resolvi voltar a academia....
Novembro de 2010....
Ia todos os dias.... fazia dieta.... corria na esteira e por incrível que pareça... ADORAVA a esteira
Corria cinco minutos e andava dez... ou alternadamente... Mas ao final de cada ciclo eu estava quase morta...
Achava que era porque eu estava a muito tempo parada.... que um dia eu ia voltar a me acostumar...
Encontrava minha irmã ( meia irmã) na academia e ficava olhando ela malhar.... e queria fazer igual a ela...
mas no meio da série já estava morrendo...
Parei a academia.... voltar a sair mais... eu e minha parceira....
E em maio de 2011 conheci a pessoal mais especial do universo...
Eu olhava pra ele e ele nem me notava ( depois fui descobrir que eu não era o tipo de mulher que o atraia)
Mas em alguns dias a conversa foi se prolongando....
E saímos com um grupo e acabamos no beijando...
Foi como se o chão tivesse mudado de lugar..
Ele era incrível...
E fui descobrindo milhões de qualidades ( e defeitos ) nele..
E a gente não se desgrudou mais...
A gente começou a namorar em maio...
E a gente se via todos os dias... passávamos horas ao telefone...
A faculdade ia bem... embora tivesse passado pro semestral porque no ano anterior tinha reprovado de quatro matérias..
E eu julho de 2011 começaram os sintomas..
Um dia, estávamos deitados no sofá assistindo a novela das  nove e meu ombro direito começou a coçar, mas era como se estivesse coçando por dentro.. formigando.
E logo eu comecei a me sentir cansada fazendo coisas simples, como passar uma vassoura na casa.
E muito sono.. eu que acostumara a dormir relativamente pouco, que necessitava de algumas horas de sono pra me refazer,.. comecei a dormir mais... o sono mais pesado e eu simplesmente não conseguir acordar ao menos que eu tivesse dormido nove ou dez horas seguidas... o sono começou a ficar mais pesado...
Isso pra mim não era normal...
Poderia ser pra qualquer pessoa... menos pra mim..
Logo eu comecei a perder a noção de profundidade, e a visão que nunca foi muito boa parecia ficar pior..
Havia feito cirurgia de redução de miopia alguns anos antes, mas não era possível que estivesse voltando tudo...
O formigamento atingiu o lado direito do corpo e estava começando a afetar minha mão esquerda...
E agora??? Como eu ia desenhar???
Era o que eu pensava...
Mas também achava que ia passar.... como sempre passava....
Houve um dia que indo pro estágio tive um apagão....
coisa de cinco segundos... mas eu estava dirigindo...
Apavorei...
A essa altura já tinha corrido ao pai dos burros ( o Google) e tentado achar algo que encaixasse nos sintomas que estava tendo....
O formigamento era o que mais me incomodava... porque alias era o único que eu percebia como sintoma..
E as coisas que apareciam era Derrame ou esclerose múltipla...
Eu pensava que era impossível.. aos 29 anos eu ter derrame...
Mas não acreditava na hipótese de esclerose múltipla.
Uma manhã, minha vó estava assistindo televisão e havia uma menina, mais ou menos da minha idade, falando sobre a esclerose múltipla, e minha vó se ligou nos outros sintomas... e embora não tenha me falado nada, acho que ela sofreu em silencio..
Então numa consulta de rotina ao geriatra dela ele indicou primeiramente um ortopedista especialista em coluna... Nem queria ir.... já tinha ido em vários que me falavam as mesmas coisas...
Mas por insistência da minha vó marquei uma consulta, não me custaria nada, só ao plano de saúde do meu pai ao qual eu sou dependente até hoje.
E fui.. falei pra ele porque tinha procurado, o que outros ortopedistas tinham falado e contei sobre o formigamento e o tal repuxar quando eu abaixava ou levantava a cabeça.
Ele falou que ia pedir uma ressonância magnética de coluna cervical pra ver a tal inversão que eu havia falado.
E denovo por insistência de minha avó eu fui fazer o tal exame...
O examezinho insuportável de fazer.... E o namorado mais lindo do mundo estava ao meu lado...
Fazia massagem três vezes por semana... a sogra maravilhosa pagava as sessões pra mim... e um dia antes de ir pra massagem peguei o exame e curiosa abri....
E vi uma palavrinha que fez meu mundo desabar....
Desmielinização.... Complicado não?????
A essa altura eu já sabia tudo o que o google e alguns leigos falavam sobre esclerose múltipla....
E então o Panico tomou conta....
Liguei na hora pro geriatra da minha vó... falei pra ele e ele tentou me tranquilizar... Em vão...
Chorei.... esperneei... tentei terminar com o namorado...
Não queria que ele sofresse comigo... e se fosse pra eu carregar qualquer cruz... que eu carregasse sozinha....
Meus planos..... ser mãe??? era algo que eu queria muito... e depois de ter encontrado ele.. era o que eu queria mais ainda.... não naquele momento... mais um dia....
Então voltei ao ortopedista que me encaminhou pra um neurologista...
Tentava marcar consulta e não conseguia..... Só pra dois ou Três meses depois....
O que??? ficar com essa dúvida dois ou três meses???
Depois de muito tentar, uma pessoa conseguiu que o primo dele que tinha esclerose conversasse com o médico dele que conseguiria uma vaga pra mim..
Fui em três neurologistas diferentes....
Cada um pediu um exame.... e fiz todos...
Um que dava choques nos meus nervos (eletroneurominimiografia) esse nem era tão ruim assim.... Outra ressonância magnética agora de coluna completa e cérebro ( eu sabia que tinha alguns parafusos a menos... mas não era pra tanto) campimetria visual...
Aff.... estava cansada de exames... médicos....
Acho que colheram quase todo o sangue que eu tinha no corpo pra fazer exame....
Estava quase me sentindo um ratinho de laboratório...
E então com quase todos os exames na mão em setembro de 2011 consegui a consulta com o MEU Dr Neuro....
Mais alguns exames..... milhões....
Beber um xarope de doce pra caramba e tirar sangue de meia em meia hora pra um....
vidrinhos e mais vidrinhos de sangue pra outro..
Fazer xixi no copinho...
Fazer xixi o dia inteiro em uma vasilha, guardar na geladeira e levar pro laboratório...
Coletar pedaço de coco... ( ECA que nojo!)
e ainda nada da certeza do que eu tinha....
Sabíamos que não era algo simples....
Mas ainda faltava um.... o que o tal plano de saúde autorizava... mas um laboratório não tirava ou nem eu sei direito o rolo que faziam.... tinha que fazer em um laboratório pra levar pra outro ou algo assim... sei lá... nem o laboratório sabia o que era....
Esse mesmo exame poderia ser feito em um laboratório, que segundo o dr Neuro, não era confiável assim, mas que se ele encontrasse umas tais BANDAS OLIGLOCONAIS, eu não precisaria fazer outro, porque teríamos 97% de chances de termos o diagnóstico fechado, mas se não encontrasse eu teria que refazer e mandar pra um laboratório em São Paulo e que tinha um custo... Nada menos que R$2.000,00, fora os outros que eu teria que fazer e que teria custos, porque o meu plano de saúde não cobria. Só que refazer esse exame era tão ou mais problemático do que arrumar o dinheiro pra fazer... a tal COLETA DE LIQUOR.
Faria dez ressonâncias magnéticas em um mês,(sedada é claro!) mas não faria outro exame daquele nunca mais!
Um médico coloca vc sentada... vc segura na mão de um enfermeira, não pode se mexer enquanto tira um liquidozinho de dentro da sua medula espinhal... Só isso.... E eu gritava e coitadinha da minha vó não podia entrar na sala... Não... não doía ... o Problema é que parecia que eu ia vomitar ou desmaiar.... o médico conseguiu tirar menos que o recomendável.... e ainda esqueceu de coletar o exame de sangue que vai junto que esse tal liquido.... E ainda por cima... o plano de saúde não cobre alguma taxa que eu tive que pagar.... nada menos do que R$ 160,00.
Dois dias, deitada sem travesseiro, sem mexer a cabeça, sem poder assistir muita televisão e tomando água de coco, isotônico, e todos os líquidos afim.... E o pior eu nem tinha pra onde correr.... porque minha vovózinha linda vinha que nem uma vózinha mesmo, me trazendo água de dez em dez minutos e não me deixando fazer o que eu não podia... Assistir televisão e colocar travesseiro...
Ainda bem que o namorado tinha viajado naquele dia, porque ele não ia aguentar me ver daquele jeito....
No fim eu não posso nem ver água de coco e muito menos isotônico!
Então... com todos os exames.....
E o laboratório encontrou as tais bandas oligloconais no liquido da minha medula...
E vamos.... eu... namorado... melhor amiga e vovó pro Dr Neuro
E dr Neuro que é mais sabido que o Google... deu o diagnóstico
97% de chances de ser
ESCLEROSE MULTIPLA...
E AGORA?????

Só mais um pouquinho...

Então....
Desde criança... nunca fiquei doente, nunca fui internada, e o máximo que eu tive foram as doenças de criança... caxumba... catapora... sarampo... um resfriadinho...
O máximo que minha mãe e meu pai corriam comigo pro hospital era pra costurar mais um rasgado que eu tivera feito em minha pele... e já conhecia todos os médicos e falava pra eles... "- Já sei... é igual uma formiguinha, mas anda logo que eu quero ir brincar!"
Comecei a trabalhar com quase 17 anos, em uma loja de cds... ( nessas horas que vejo o quanto to velha)
Namorei bastante... terminei o colegial sem muitos problemas
Cresci em um bairro de classe média baixa, na mesma rua e com os mesmos vizinhos por 30 anos.
Até era a menina mais conhecida da rua... porque eu jogava bola com os meninos, andava de bicicleta e conversava com todo mundo...
Na adolescência a fase de costurar a pele tinha passado, mas começou a fase de ser engessada, Nunca quebrei um osso, apenas torcia demais o meu joelho.. os dois...
Entrei pra primeira faculdade ( que não terminei ) aos 20 anos... Engenharia civil.... oh tortura...
enrolei... desisti... reprovei.... e sentia algo estranho com meu corpo...
As vezes ficava cansada demais.... preguiçosa demais..... e com uma fisgada por dentro pela coluna abaixando ou levantando a cabeça...
Muitos raios - x e um desvio na coluna cervical com tendencia a reversão era a causa apontada pra isso...
Fisioterapia... RPG... e as vezes passava...
Meses de setembro.... outubro e novembro era quando eu não tinha animo nem pra levantar da cama...
mas poderia ser o cansaço mental, a faculdade que estava muito pesada... eu fazer um curso que odiava....
Então fiz vestibular ( na minha época não havia Enem) pra arquitetura, primeiro queria pintar as paredes da faculdade como via os alunos de arquitetura fazer, depois queria continuar no mesmo bloco que estudei durante quatro anos, e depois amava aquilo e não sabia a diferença entre arquitetura e engenharia como muitas pessoas não sabem...
Passei... em penúltimo lugar..... mas passei...
Havia feito uma aposta com meu pai.... se eu passasse ele me daria um carro.... Putz.... duas vezes que teria passado numa federal.... e queria continuar as duas faculdades.... ( quase impossivel... só os fortes conseguem!)
Então... ganhei o carro... e junto a minha liberdade de ir e vir....
Faculdade... estágio..... e balada... balada.... balada....
Muito beijo na boca... e baladas...
Algumas tentativas frustradas de namoro... ninguém era nem um pouco parecido com aquilo que eu idealizava.... e além disso eu queria curtir muito!
Um dia, meu braço começou a ficar dormente, e eu não conseguia mexer, nem passar marcha, nem pegar nada... como se estivesse pesado....
Alguns dias depois passou e voltou ao normal...
Não dei importância....
Depois meu melhor amigo bateu meu carro... fiquei um ano e pouco andando de ônibus .. e comecei a perceber que ao andar meu pé virava pro lado.... como voltou ao normal não procurei pedir um médico....
e assim foram os primeiros sintomas não percebidos de esclerose múltipla em 7 anos.

''Pinto a mim mesmo (...) porque sou o assunto que conheço melhor.'' Frida Kahlo

Vou falar um pouco de mim....
Sou Núbia, tenho 30... quase 31 anos..
Bem resolvida com minha idade diga se de passagem, apesar de Sandy Leah ter me feito pensar sobre isso ultimamente. " Sou jovem pra ser velha e velha pra ser jovem"....
Casada a um pouco mais de sete meses, sem filhos.
Apaixonada por cachorros,minha familia, arquitetura, Mpb, pintura, cores e carros antigos.
Desde pequena sempre fui "espoleta", várias cicatrizes, cortados e costurados demonstram isso claramente.
Como toda mulher enlouquecida por bolsas e sapatos.
Nunca me preocupei muito com o Luxo, meu sonho foi sempre encontrar alguém com quem eu pudesse compartilhar minhas angústias.
Trabalho desde os 16 anos de idade e desde então não sei viver sem o dinheiro conquistado do meu suor.
e pra começar esse blog é isso que vou falar....
até porque já escureceu e é hora de organizar a minha casa!